Abbiamo deciso di creare SCN8A Italia e di condividere le nostre storie per:
- essere un punto di riferimento per tutte le famiglie che devono convivere con questa mutazione genetica, altamente invalidante e con un impatto importante sulla quotidianità e sulla qualità di vita dell'intera famiglia;
- coinvolgere clinici, ricercatori ed aziende farmaceutiche affinché si abbiano sempre maggiori conoscenze scientifiche su questa patologia, condizione fondamentale per arrivare ad una terapia specifica, nell’ambito della “precision medicine”.
