Ciao,
se stai leggendo questa pagina probabilmente hai da poco ricevuto la diagnosi di mutazione genetica Scn8a per tuo figlio.

Sappiamo cosa stai provando, il senso di smarrimento, il dolore, l’angoscia. Siamo qui per te, per offrirti il nostro sostegno.

 

Ecco alcune prime info/indicazioni per te:

Siamo tutti genitori di figli con mutazione genetica SCN8A, ed abbiamo costituito nel 2020 l’associazione italiana Scn8a Italia odv.

Le casistiche e le condizioni dei nostri figli sono davvero molto differenti tra loro.

Abbiamo un gruppo privato di supporto su WhatsApp, dove se vuoi puoi entrare a farne parte.

Ti suggeriamo di dare un’occhiata al nostro sito internet, in particolare alle storie dei nostri guerrieri, così potrai iniziare a conoscerci un po’.

Puoi seguire i nostri progetti attivi grazie ai nostri sponsor, alle donazioni, ai sostegni ricevuti: https://www.scn8a.it/progetti/supporto-alle-famiglie

Collaboriamo a stretto contatto con la prof. Elena Gardella (neurologo) e la genetista Rikke Steensbjerre Møller del Filadelfia Epilpsy Hospital in Danimarca, per avanzare le conoscenze scientifiche su questa rara malattia. Questo è la nostra ricerca scientifica: https://www.scn8a.it/progetti/ricerca-scientifica

Puoi contattare direttamente Claudia, mamma di Matilde al numero +39 3471418435, oppure all’indirizzo mail info@scn8a.it

Seguici sui canali social, in modo da rimanere aggiornato: Facebook, Instagram, Linkedin

Con calma, se ti farà piacere, potrai inviarci una breve storia ed una fotografia di tuo figlio, per aggiungerlo ai “nostri guerrieri”: https://www.scn8a.it/le-nostre-storie

Diventa socio di Scn8a Italia odv: https://www.scn8a.it/sostienici/associati/

Perché raro non significa impossibile!