Combattiamo affinché i pazienti SCN8A e le loro famiglie possano avere un mondo migliore.
Perchè Raro non significa Impossibile!
08Sep
2023
Incontro in presenza 2023 delle famiglie italiane
- Baratti, Italia
Siamo lieti di annunciare che il secondo raduno delle famiglie SCN8A italiane si terrà dall’8 al 10 Settembre in Toscana, presso il resort Poggio all’Agnello.
https://www.poggioallagnello.it/
Visto il successo dello scorso anno, abbiamo deciso di rivivere questa grande emozione e, grazie al Cute Connections Grant della The Cute Syndrome Foundation , che coprirà parte dell’iniziativa, riusciremo a offrire un intero weekend a tutte le 34 famiglie associate, nella cornice unica di Poggio all’Agnello.
Piscine, campi da calcio e pallavolo per tornei genitori- figli, piste di pump track per gli amanti della bici.
Per i meno sportivi knit cafe’ e letture di storie per bambini. La sera musica dal vivo.
Il tutto autogestito da noi genitori che metteremo le nostre competenze e attitudini a disposizione di tutti!
Cerchiamo una cura per la malattia genetica rara Scn8a, perché “Raro non significa impossibile!”
𝑄𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑠𝑖 𝑠𝑜𝑔𝑛𝑎 𝑑𝑎 𝑠𝑜𝑙𝑖 𝑒̀ 𝑢𝑛 𝑠𝑜𝑔𝑛𝑜, 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑠𝑖 𝑠𝑜𝑔𝑛𝑎 𝑖𝑛 𝑑𝑢𝑒 𝑐𝑜𝑚𝑖𝑛𝑐𝑖𝑎 𝑙𝑎 𝑟𝑒𝑎𝑙𝑡𝑎̀.
(𝐶ℎ𝑒 𝐺𝑢𝑒𝑣𝑎𝑟𝑎) e noi siamo 34 famiglie unite!
