Mamma Claudia:
"La mia guerriera Matilde nasce il 13 agosto del 2020 alla 36° settimana di gestazione, da un parto spontaneo e veloce, presso la struttura Santa Famiglia di Roma. Ha fretta di vedere il mondo, forse ciò non avverrà mai. Viene messa in incubatrice è un batuffolo di 2,390 kg piena di capelli. È il 14 agosto, il giorno in cui io e lei facciamo il nostro primo incontro. Capisco subito che ce qualcosa che non va poco dopo averla tenuta in braccio. Le mie paure i miei dubbi, trovano fondamenta subito dopo a colloquio con la neonatologa che la segue in quella mattina. Dalle prime analisi ed eco non si evince nulla. Viene solo segnalato "presenza di ipertono, contrazioni muscolari lievi, tremori intensi e movimenti ripetitivi di lateralità del capo". Ci consigliano di approfondire gli esami, di spostare Matilde in un ospedale più attrezzato, il Gemelli di Roma.Passerà in questa struttura 25 giorni, nel reparto di patologia. Dopo varie indagini tra cui Rm al cervello, prelievo del liquor e le varie analisi per malattie metaboliche, continui elettroencefalogrammi viene dimessa senza un perché, si ipotizza un disturbo del movimento.
Si susseguono mesi con tanti ricoveri, tante indagini, tra cui quelle genetiche. I mesi passano e lei inizia ad avere crisi epilettiche molto evidenti, che si scatenano durante le sue giornate. Le viene data una terapia farmacologica, che viene poi cambiata nei mesi alla quale Matilde risponderà sempre bene. Il 20 aprile del 2020 la genetista ci comunica che Matilde ha una mutazione genetica de novo che prende il nome dal gene mutato SCN8A. A luglio le viene messa la peg, ma nei mesi successivi continuano i ricoveri per polmoniti e infezioni di vario tipo. Il 21 dicembre viene ricoverata e intubata per un peggioramento delle condizioni cliniche. A febbraio decidiamo insieme ai medici di eseguire la tracheotomia, Matilde ha bisogno di supporto per respirare. Uscirà dalla tip del Policlinico Umberto Primo di Roma solo il 3 giugno. Matilde verrà trasferita ad Ostia presso la Home in hospital dell'Ospedale Grassi. Una realtà conosciuta a pochi ma unica nel suo genere. Ci rendiamo subito conto che sarà il posto giusto per Matilde che ha bisogno di assistenza h24.
Sono trascorsi 6 mesi dal suo trasferimento, lei ora è coccolata, seguita e ha tutto ciò di cui necessita. Trascorre lì i suoi giorni, con i suoi nuovi compagni d'avventura ragazzi/ bambini come lei, che necessitano di cure palliative di accompagnamento. Io, il suo papà, il fratellino Valerio, a turni anche i nonni e la zia Sara ci alterniamo per andarla a trovare. Le abbiamo comprato un lettore cd per farle ascoltare le musica, suoni della natura, principalmente il rumore del mare. Passa gran parte del suo tempo tra la sedia posturale e il suo letto, fa la fisioterapia respiratoria e viene accudita con amore da tutto lo staff della home. I suoi Angeli, io li chiamo così.</p><p>Non so quali saranno le sue aspettative di vita, se vede, sente o cosa percepisce, io certe domande ho smesso di farmele tempo fa. Ho solo voglia di starle accanto e di portarla con me sempre anche solo con la mente. È un esempio di forza, determinazione e amore puro."
