Sara

Vi presentiamo la storia di Sara, narrata dalla mamma Rosaria.

"Sara adesso ha 10 anni. Alla nascita era una bambina sana. Cresceva bene e sembrava perfino più precoce della sua età. Ma in un' estate di nove anni fa mentre andavamo in vacanza ebbe una convulsione senza febbre, aveva 7 mesi. E così ebbe inizio una vita da me allora sconosciuta. Con un primo ricovero a Napoli con una diagnosi di sindrome di West Secondaria. Il mondo mi cadde addosso. La diagnosi neanche era quella giusta. Iniziarono spasmi x intere giornate, il primo ricovero a Napoli. Le diedero ACTH, un cortisone che provocò solo effetti collaterali, pianto inconsolabile per interi giorni e nottate passate a tranquillizzarla senza dormire, tutto questo per un anno. Affinché i medici decisero di togliere il cortisone. In seguito siamo stati in vari ospedali d'italia. Ma la diagnosi non veniva fuori e i medici erano incapaci di gestire le crisi. Anni in cui una bimba dovrebbe crescere serena e spensierata, Sara cresceva tra crisi, ospedali, rianimazione e riabilitazione. Terapie cambiate di continuo. Perfino andando in tossico per via dell' incremento dei farmaci. E' da più di un anno che Sara viene seguita al Meyer, e ad ottobre abbiamo avuto la genetica: SCN8A de novo. Ora si spera che la scienza trovi un medicinale per questa patologia. Sara ha crisi giornaliere. Ma la sua voglia di vivere è più forte di qualsiasi male. E con il suo sorriso e la sua presenza fatta di euforia, grida, canti, pianti, risate e anche di gioia. So bene quando sia difficile la nostra vita, ma so anche che Sara per me è il mio ossigeno. E io vivo per lei."